Encore une demande faite au President de la République
2002 dans un hôpital de Lyon. Clara Blanc, 31 ans, apprend qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare, une maladie qui rend grabataire, une maladie incurable.
J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je me suis mise à travailler pour vivre. Tout simplement. J'étais en intérim. Mais je devais m'arrêter tous les quatre jours, je n'y arrivais pas.
Pour le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité normale, NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions. J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir. Dans un futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin d'un fauteuil électrique pour me mouvoir. J'ai un lit particulier pour soutenir l'ensemble de mes articulations
Je ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent. Je parle de comment finir mes jours dignement.
J'aimerais juste qu'on me permette de m'endormir tranquillement et de partir apaisée
Il faut que vous pensiez que cela peut arrivé a n'importe qui, un simple accident de la route, maladie Cardio-vasculaire ou un cancer dans sa phase terminale. Beaucoup d'entre nous serait ravi d'avoir se choix.
2002 dans un hôpital de Lyon. Clara Blanc, 31 ans, apprend qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare, une maladie qui rend grabataire, une maladie incurable.
J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je me suis mise à travailler pour vivre. Tout simplement. J'étais en intérim. Mais je devais m'arrêter tous les quatre jours, je n'y arrivais pas.
Pour le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité normale, NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions. J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir. Dans un futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin d'un fauteuil électrique pour me mouvoir. J'ai un lit particulier pour soutenir l'ensemble de mes articulations
Je ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent. Je parle de comment finir mes jours dignement.
J'aimerais juste qu'on me permette de m'endormir tranquillement et de partir apaisée
Il faut que vous pensiez que cela peut arrivé a n'importe qui, un simple accident de la route, maladie Cardio-vasculaire ou un cancer dans sa phase terminale. Beaucoup d'entre nous serait ravi d'avoir se choix.
